本帖最后由 大雷山 于 2011-12-13 14:59 编辑
一个3岁脑瘫儿的呼唤
文图/张清秀
想看花开的样子，想听鸟鸣的声音，想喊一声妈妈……
他们肢体健全，却连站立都无法做到；他们不是先天聋哑，却连“妈妈”都叫不出口……他们，被人们称为脑瘫儿童。之前，广东一位母亲溺死两个脑瘫儿的惨剧引发社会对脑瘫儿的关注。
据统计，我国每1000个孩子里就有2至3个是脑瘫患儿。今年我县3000多位出生的新生儿当中，病残儿童约占1%，脑瘫儿童虽然比例不大但每年都有出生，而且出生比例有上升现象。由于种种原因，这些家庭承受着常人难以想象的经济压力和心理压力。病残儿童的出现，让整个家庭蒙上了厚厚的阴影，背上了沉重的包袱。这些脑瘫儿童其实也和所有健康的孩子一样，一定是多么渴望想看花开的样子，想听鸟鸣的声音，想喊一声妈妈……
南屏乡前杨村麻车自然村的吕灵杰是个脑瘫儿。2009年7月，吕灵杰出生在宁波妇女医院，患有先天性心脏病。医生告诉灵杰家人，孩子活不过一周，放弃吧！看着眼前活生生的一条小生命，小灵杰母亲因过度悲伤落下一场大病，爷爷奶奶更是不甘心。小灵杰的父母因为一直在宁波打工，抚养孩子的重担落在了爷爷奶奶身上。
小灵杰从宁波回家后，爷爷吕传人和奶奶杨雪莲便开始了艰难的求医之路。他们家除了养猪养鸡，地里还能收获四五百斤水稻和一千多斤生姜。吕传人还去打点泥水工补贴家用。只要家里有点剩钱，吕传人就和杨雪莲抱着孙子四处求医。钱不够，老夫妻俩就往近点的台州医院、人民医院赶。没有像医生当时说的那样只能活一个星期。 如今的小灵杰高兴时会笑，疼痛时会哭，只是无钱继续医治，他的眼睛只能隐约感觉到一丝光亮，对着阳光，那些透明的有色彩的东西总会令他十分敏感和兴奋。虽然小灵杰听不到大家的呼叫，但对最近的亲人，总能静静地依偎在她的怀里，甜甜地睡去。奶奶杨雪莲坚信，只要不断地为孩子医治，孩子一定会慢慢好起来。
杨雪莲和吕传人家里有一儿一女两个孩子，虽然家境并不宽裕，但日子过得还算实在。
为了给小灵杰治病，一家人省吃俭用，拼命挣钱。杨雪莲的儿子媳妇在宁波打工，为了节约车费，每年只有过年回家。如今，给小灵杰医治已经花去4万多元钱，这些钱都是亲戚邻居拼凑起来。因为是脑瘫，奶奶杨雪莲要给孙子吃更多补脑的食品和营养品。3岁的小灵杰长得比同龄人要高很多，四肢非常健全，已经开始学走路。
为了更好地照顾小灵杰，全家农活基本都落在吕传人身上。稻收时分或生姜收获时节，杨雪莲的兄弟和邻居朋友都会过来帮忙。南黄古道旅游的兴起，给前杨村的农民们带来了许多商机，每逢周末，杨雪莲总会和自己的母亲一起，带着孩子在村口摆个小摊，卖些生姜、土豆、辣椒、青菜等土特产，挣点奶粉钱。
从小灵杰早上醒来开始，杨雪莲就基本上没有离开过他，做饭、浇菜、喂猪时都抱着，有时候实在抱着不能干活，只好把他放在座椅上，好几次看见孩子摔倒在地哇哇大哭，杨雪莲总是眼中噙满泪花。
孩子3岁了，依然不会说话。很多人劝她放弃。看着眼前这位有模有样的孙子，杨雪莲心里百感交集：“如果有好心人能帮我把孙子医治好，我愿意把孙子送给他，只要能认我们这个亲。”可目前仅凭他们自己的力量，只能看着孙子眼睛不舒服时，自己伸手使劲地掐眼睛。杨雪莲听说像自己孙子这样的脑瘫儿在国内还有不少，而且不少脑瘫儿在相关医院的医治下，成功康复，更坚定了他们医治孙子的决心和信心。“我不奢望孩子以后能像正常人一样赚钱养家，只是希望在我们老了以后，他生活能自理。” 杨雪莲说。
手记：吕灵杰并不是个例。据了解，在中国，每年有几十万名脑瘫患儿。近年来，脑瘫的发病率有上升趋势。县计划生育局副局长蒋玲慧介绍：“我县因脑瘫残疾申请生二胎的家庭有十余个，有些还没有统计到计生部门。”县妇幼保健所所长陈红萍介绍：“导致儿童脑瘫的原因较多，婚前、孕前检查，是提高新生儿出生质量比较有力的方法。尤其是一些先天性的遗传病，以及艾滋病、霉毒等传染性疾病，一定要先治愈再怀孕，这样可以大大降低生理缺陷新生儿的出现。”
“脑瘫儿的治疗费用是个无底洞，康复治疗能使患者的病情有所改善，但完全康复仍有一定难度。”县民政局副局长裘仁华说，“其实脑瘫儿的问题并不仅仅在康复，还会有后续的心理和社会问题。我们希望能将脑瘫列入特种病种进行救助。”
孩子饱受折磨，而家人尤其是母亲也承受着常人难以想象的压力。小灵杰的母亲二胎出生已经有7个多月，但带给家人心灵上的创伤确是无法抚平的。
“目前我国尚未建立完善的残障家庭保障体系，而在美国脑瘫儿童已经建立非常完善的医疗保障体系，脑瘫患者的一生都会得到有力的保障。在我国，一个家庭一旦出现这样的一个孩子，所承受的经济压力、心理压力是常人无法想象的。”县残联党组成员庞琼扬说，“我县针对提高脑瘫患者医疗补助正在实行当中，农医保已经提高报销标准，残联、民政部门都会出台幅度较大的补助标准。希望脑瘫儿能得到社会各界更多关爱。”
“一个病残儿童拖累整个家庭。”南屏乡分管民政的武装部长陈俊说，“这户家庭比较特殊，孩子生下来后就由爷爷奶奶带，生活挺不容易，县民政局、残联等相关部门和乡民政办一直在积极帮助他们，很多救助款下来后也会优先考虑他们。”
| 
狗仔卡
发表于 2011-12-13 14:57:49
收藏
转播
淘帖
支持
反对
提升卡
置顶卡
变色卡
显身卡
发表于 2011-12-13 15:31:31